Olin maalaisen ja 70. muun mielenterveysasioista kiinnostuneen kanssa kuuntelemassa Alain Toporin esitelmää "Riktning - återhämtning" (Suuntana tervehtyminen) 28.10.2005 Turussa. Luento oli tilausluento kaksipäiväistä syyskokousta viettänelle ruotsinkieliselle mielenterveysjärjestölle (FSPC). Tilaisuus veti kohtuullisen hyvin väkeä. Kirjoitan tämän referaatin vähän vaikeamman kautta suomeksi, mutta toivon tällä tavalla tärkeälle asialle myös tässä blogimaailmassa näkyvyyttä. Minun on vaikea välttää omien ajatuksieni esilletuontia. Olen tekstiin merkinnyt selkeästi omiin mietteisiini kuuluvat osiot punaisella fonttivärillä. Topor pärjää hyvin mustallakin tekstillä, sen verran mielenkiintoista asiaa hänellä oli.
Ennen esitelmän alkua tohtori Topor on hermostunut, sillä hän ei tiedä miten hänen sanomaansa tullaan reagoimaan täällä Suomessa. Hän on kohdannut vastarintaa luentoreissuilla lähinnä ammattilaisten, psykiatrien taholta. Rauhoittunee kun huomaa, että pahoja setiä ja tätejä ei ole tänään häntä vastassa.
Ranskasta Ruotsiin nuorena muuttanut ja monen mutkan kautta psykologiksi kouluttautunut ja päätynyt, Alain Topor, puhuu virheetöntä ruotsin kieltä. Hänen luentonsa on viihteellinen ja hauska jo ennen ruokailua. Pelästyn nimittäin kun hän kertoo varanneensa ruokailun jälkeen hiukan keveämpää ja hauskempaa sanottavaa. Pelko on turha, huumoripitoisesta hulluuden iloittelusta ei ollut minulle ainakaan haittaa keittolautasen tyhjennyksen jälkeenkään. Aika kului kuin siivellä tämän loistavan puhujan otteessa. Muistiinpanojen teko oli hyvin vaikeaa, mikä yleensä on laita tällaisten verbaalikoomikkojen suhteen. Luentokalvoillakin tieto on typistetty aivan minimiin. Jotain sain sentään paperillekin vietyä ja nyt jonkinlaisella vaivalla siirrän tämän tietokoneeni avulla blogimaailman ihmeteltäväksi.
Harvoilla sairauksilla on niin kauhistuttava maine kuin skitsofrenialla. Tilannetta eivät paranna virallisen, konservatiivisen koulukunnan mukainen käsitys, että skitsofrenia on parantumaton ja koko elämän kestävä sairaus. Topor näytti tämän käsityksen vakuudeksi tästä sairaudesta tehdyt viralliset määritykset nuhruisilla kalvoilla. Itselläni kalvot pysyvät lukuisista käyttökerroista huolimatta paljon siistempinä. Jäin Toporin kalvot nähtyäni miettimään pitäisikö minun tehdä kalvoistani nuhruisemmat. Toporin nuhruiset kalvot viestittivät kokemusta, vilkasta esitelmöimistä tai sitten Toporilla vain on likaiset sormenpäät. Topor toivoi voivansa osoittaa meille käytännönläheisellä tavalla, että skitsofrenia ei ole lopullinen tuomio. Nykyaikainen, ennakkoluuloton psykiatrinen tutkimus osoittaa, että yllättävän moni parantuu. Topor vierasti nykyistä skitsofrenian määritystä. Itse asiassa, hän moneen kertaan korosti, että skitsofreniasta ei oikeastaan pitäisi puhua erillisenä tautina, vaan pitäisi sanoa, että potilaalle on määritelty diagnoosiksi skitsofrenia. Tässä on se varaus, että skitsofrenian tautimäärityksen joutaessa romukoppaan psykologit ja hoitohenkilökunta yhä edelleen voisivat ymmärtää mistä ongelmasta on kyse kun potilas aikoinaan sanottiin skitsofreniadiagnoosin kantajaksi. Tohtori Topor näytti mielenkiintoiset taulukot skitsofreniadiagnoosin saaneiden tervehtymisestä.
Taulukko 1. Seurantatutkimuksia skitsofreniadiagnoosin saaneiden potilaiden tervehtymisestä
tutkimus / täysin parantuneita / sosiaalisesti parantuneita / parantuneita yhteensä
Bleuler, 1972 / 23% / 43% / 66%
Harding, 1986 / 34% / 34% / 68%
Huber, 1975 / 26% / 31% / 57%
Tsuang, 1972 / 20% / 26% / 46%
Ciompi & Muller, 1976 / 29% / 24% / 53%
Taulukko 2. Seurantatutkimus skitsofreniadiagnoosin saaneiden potilaiden tervehtymisestä (Warner, 1985)
aikakausi / täysin parantuneita / sosiaalisesti parantuneita / parantuneita yhteensä
1901-1920 20% 40% 61%
1921-1940 12% 29% 41%
1941-1955 23% 44% 67%
1956-1985 22% 45% 67%
Taulukko 3. Kehitysmaissa ja teollisuusmaissa tapahtuneet skitsofreniadiagnoosin saaneiden potilaiden tervehtymiset (Lähde?)
maan status / parantuneita yhteensä
Kehitysmaat 59%
Teollisuusmaat 39%
Ylläolevat taulukot Topor näyttii vakuuttaaksen kuulijansa, että skitsofrenia ei suinkaan ole parantumaton tauti. Parantumista tapahtuu reippaalla yli puolella potilaista. Paraneminen vie aikaa ja jää useimmilla sosiaalisen tervehtymisen tasolle. Sosiaalisella tervehtymisellä Topor tarkoitti sitä, että skitsofrenia pysyy kurissa lääkityksen varassa ja potilaalla on joitakin harvoja sairastumisjaksoja lukuunottamatta pitkiä, terveitä elämänjaksoja. Taulukko 2:sta Topor pyysi huomioimaan aikakauden 1921-1940, jolloin työttömyys oli huomattava ongelma. Tämä ilmeisesti vaikutti myös skitsofrenian heikkoon parantumiseen. Tarkkaavainen lukija huomaa ajanjaksoissa esiintyvän vuosiluvun 1955. Se oli vuosi, jolloin USA:ssa modernit neuroleptiset lääkkeet tulivat yleiseen käyttöön. Neuroleptisillä lääkkeillä ei näyttäisi olevan vaikutusta suuntaan eikä toiseen skitsofreniasta parantumisen suhteen! Tässä mietittävää lääketehtaille!
Valitettavasti useimmilla psykiatrisilla klinikoilla viljellään ylenpalttisen pessimististä käsitystä sairauden parantumisennusteesta. Tämä vaikuttaa potilaaseen kielteisesti, luoden vaikutelman siitä että tämä oli lopullinen kohtalo, toivoa ei ole. Lääkärin, psykologin ja hoitohenkilökunnan toitottaessa skitsofrenian kroonisuudesta, tämä tietenkin sammuttaa pienenä lepattavan toivon liekin potilaassa ja lähiomaisissa.
Selitys tämän pessimistisen tilanteen korostumiseen on Toporin mielestä varsin yksinkertainen. Hoitohenkilökunta tulee harvoin kosketuksiin potilaisiin, joilla menee hyvin, niihin jotka ovat parantuneet. Nehän häviävät sillä ne eivät enää tarvitse hoitoa. Hoitohenkilökunnan arjen täyttävät jäljelle jäävät sairaat potilaat päivästä toiseen. Joillakin psykiatrisilla osastoilla tämä pessimismi oli viety sellaiselle tasolle, että se oli lähestulkoon huvittavaa. Topor kertoi potilaista, jotka kirjoitettiin ulos sairaalasta, mutta sairastuivat uudestaan, kirjoitettiin taas ulos jne. Topor puhui potilaista, jotka planeettojen liikeratoja muistuttavien säännöllisten sairaalakäyntien mukaisesti kiersivät sairaalan ja kodin välillä. Jos potilas ei jostain syystä kierroksellaan päätynytkään otollisen ajankohdan aikana sairaalaan, pidettiin varmana että potilas oli kuollut! Ajatusmaailmaan ei mahtunut sellainen ajatus, että potilas olisi saattanut parantua.
Topor luki otteita kirjoistaan missä hän on syvähaastatellut mielisairaudesta parantuneita potilaita ja missä hän kertoi kokemuksistaan hoitokoneistosta. Värikkääseen tapaansa hän kertoi nuorena kandidaattina läpikäymänsä initiaatioriitin mielisairaalassa. Pahaa aavistamattomalle nuorelle opiskelijalle puettiin valkoinen lääkärintakki ja annettiin jalkineiksi ylisuuret kumisaappaat. Näillä hän laahusti erääseen huoneeseen missä hänelle ojennettin vesiletku. Pitkän odottelun jälkeen hänen eteensä laahusti täysin alaston hyvin iäkäs nainen. Ranskassa syntyneelle Toporille tämä oli ensimmäinen kerta jolloin hän näki alastoman naisen. Käsky kuului: pese! Sinä päivänä Topor pesi 36 alastonta naista. Tämän tapahtuman jälkeen Topor ei enää ihmetellyt sen enempää mielisairaalan arkisia tapahtumia.
Toporin syvähaastattelussa oli esim. sosiaalisesti tervehtynyt naisihminen. Tämä nainen kuuli sisäisiä ääniä, jotka olivat hyvin todellisia. Hän ratkaisi ongelman tekemällä sopimuksen äänten kanssa. Hän sopi keskustelun ajankohdaksi 19-20. Silloin hän olisi täysin äänten käytettävissä. Kun kello oli 20 hän kertoi ajan loppuneen, käski äänen häipyä ja jatkoi normaalia elämäänsä. Äänen erehtyessä tulemaan sovitun ajankohdan ulkopuolella, hän saattoi tylysti sanoa ettei nyt ole sovittu ajankohta, juttelu ei käy päinsä. Sairastunut nainen kehitti omalla oivalluksellaan hoidon millä hän piti elämänsä jotenkuten siedettävänä.
Miten on mahdollista, että jotkut ylläkuvatun naisen tapaan onnistuvat valtaamaan takaisin elämänhallinan, mutta muut jäävät sairautensa vangiksi loppuelämäksi, Topor kysyy. Ja vastaa siihen itse toteamalla paluun terveeseen elämään harvoin tapahtuvan yksittäisen ihmelääkkeen myötä tai jonkin tietyn terapian johdosta. Usein on kyseessä lukuisia helminauhaan verrattavia yksittäisiä strategioita, joita potilaat itse kehittävät selvitäkseen paremmin hankalassa elämäntilanteessaan. Topor luetteli useita esimerkkejä tapahtumavaiheista, joita potilaan on käytävä läpi tervehtymisensä aikana: 1) Yksi näistä oli oivallus, että potilas ymmärtää miksi hän on sairastunut; 2) Potilas tekee lujan päätöksen tosissaan parantua (esim. terveinä ajanjaksoina kirjoittaa muistiin omia tapojaan hoitaa sairauttaan, jotka hän sitten kaivaa esiin sairastuessaan); 3) potilas hakeutuu aktiivisesti pois tilanteista, jotka saattavat olla ahdistavia, ei lue ahdistavia uutisia, päättää välttää hankalia ihmisiä; 4) oivaltaa avun voivan tulla monelta eri taholta (ystävät, ammattiauttajat, lääkkeet, kotieläimet erityisesti koira)
Psyykkisestä sairaudesta tervehtymiselle oli Toporin mielestä ominaista potilaan päättäväisyys ja sitkeys. Päättäväisimmät potilaat tervehtyivät varmimmin. Se suunnattoman paljon elämänenergiaa vaativa päätös tervehtyä oli luettavissa menestystarinoiden taustalehdillä. Tervehtyneet nostivat myös esille ystävien antaman tuen. Hoitohenkilöstöön kuuluva, joka teki jotain tavanomaista enemmän kuin mitä normaaliin hoitorutiiniin kuului, oli monen kohdalla ollut se lopullinen piristysruiske tervehtymisen tiellä. Itse sain kuulla erään potilaan kertovan, että hänen tervehtymisensä tiellä suurimmaksi avuksi osoittautui kun eräässä mielenterveyskeskuksessa siivooja istahti hetkeksi juttelemaan hänen kanssaan aivan muista asioista kuin sairaudesta.
Topor kertoi eräästä hoitajasta, joka koputti vaikeasti sairaan potilaan ovelle. Kysyi saiko tulla sisään hetkeksi ja kertoi miten potilaan kertomus Bob Dylanista oli tehnyt niin suuren vaikutuksen. Hoitaja istahti potilaan sängylle, tarjosi jopa kupin teetä ja he jatkoivat juttelua, ei sairaudesta vaan Bob Dylanista. Potilas oli tervehtynyt. Hoitaja oli aina ennen koputtanut ovelle vain tuodakseen iltalääkkeen tai tullut ilmoittamaan milloin lääkäri on tavattavissa. Ilmoittelu tällaisesta omatoimisuudesta saattaisi nostattaa melkoisen myrskyn osastolla. Paheksuen hänelle sanottaisiin, että tällainen ei ole sopivaa hoitotyötä. Viisaasti hoitaja vaikenee tästä.
Omaiset ovat tärkeitä monen tervehtyneen potilaan osalta. Tuen ja turvan löytyminen lähipiiristä on tärkeää, sellaisten luota jotka eivät ole antaneet periksi. Sellaiselle potilaalle, joka vuosikausia on tehnyt elämän helvetiksi lähiomaisille, hoitohenkilökunnalle ja ystäville, voi olla mahdoton kehittää toimivia ystäväsuhteita. Tervehtymisen kivikkoista tietä voi silloin siloittaa ihmisen paras ystävä, koira. Koira on erityisasemassa Toporin eläinasteikossa, sillä koira osoittaa kiitollisuutensa pienimmistäkin huomionosoituksesta. Lisäksi koiran ulkoiluttaminen oli muutamalla potilaalla tie ulos yksinäisyydestä. Kokemus siitä, että tässä ollaan koiraa ulkoiluttamassa, eikä ihmisten epäilyn alla pikaisesti ulkoilemassa, oli tervehdyttävä kokemus.
Moni oli sitä mieltä, että lääke oli jossain määrin auttanut. He olivat onnistuneet välittämään hoitohenkilökunnalle oikeata tietoa nauttimansa lääkkeen hoitovaikutuksista ja toimivaa lääkettä pystyttiin annostelemaan oikein. Tämä loi potilaaseen tunteen elämänsä hallitsemisesta. Erityisen positiivisena asiana koettiin tunne siitä, että potilas sai itse olla suunnittelemassa hoitojaksojaan ja omien käyttökokemusten ottaminen tosissaan.
Eräs tärkeä tervehtymisen työkalu oli myös raha. Riittävä toimeentulo takaa sen, että potilaan elämä jatkuu "normaali-ihmisten" parissa. Topor piti monia mielenterveyspotilaita niin köyhinä, että he elivät erilaista elämää kuin kaikki muut ostoskäyttäytymisineen kaikkineen.
Tervehtymisessä voi tapahtua aaltomaisuutta. Parantumista voi tapahtua tasaiseen tahtiin ja sitten koetaan pitkä taantumisen jakso. Psykiatria tulkitsee tämän liian helposti osoituksena lääkkeen ja muun hoidon huonosta tehosta. Lääkäri muuttaa lääkettä tai päätetään kokeilla jotain uutta terapiaa. Kuin ihmeen kautta potilas pääsee eroon taantumasta ja alkaa taas tervehtymään. Ei niinkään annetun lääkkeen tai hoidon johdosta vaan sen takia, että elämään sattui suotuisampi vaihe, tervehtymiseen vievä aalto. Potilaan passivoituessa on myös vaarana, että hoidoksi ehdotetaan kaikenlaista aktivointia. Itse asiassa potilas saattaa kaivata näitä passiivisia vaiheita elämässään ikäänkuin akkuja ladatakseen seuraavaa nousukautta varten. Nousu sairauden alhosta on pitkä ja voimia kuluttava. Potilaan aktivoituessa pitäisi välttää ylenpalttisen innon leviämistä. Pitkästä taantumasta kohonnut potilas ei ehkä ensimmäisenä haaveile mielenterveysseuran Lapinvaelluksesta vaan rauhallista tervehtymisen tukemista.
Tässä joitakin muistiinpanoja Alain Toporin esitelmästä mielenterveyspotilaan tervehtymisestä. Mahdolliset väärinymmärykset pyydetään oikaisemaan. Piirsin Toporin luennosta pienen selventävän kuvion, mutta en sitä tähän juttuun saanut vielä valmiiksi.
Kommentteja?
